シェーグレン症候群③
2020年の秋になりました。
寒くなってくると、手の指にレイノー症状が現れるようになりました。足の痛みは暖かい季節のうちに大分良くなっていました。
そのうち右手の中指だけがいつでも冷たくて血行が特に悪いことには気づいていました。
血流が悪いため傷ができると治りにくいということはわかっていたので、病院でもらっていたヒルドイドとプロスタンティン軟膏を塗っていました。それでも日々の家事をこなすうちに右手の中指の爪の根本付近に治らない傷ができてきました。
12月に入ってだんだん私も不安になってかかりつけの内科で先生に相談しました。もともと血流の薬は飲んでいましたが、もう1種類増やして貰いました。そのうち指先にポツンとほくろのようなものができました。
その黒い点が日増しに大きくなることにおののいて12月7日月曜日に内科に言って相談したところ、もう点滴しかない。あとは大学病院へ行くかと言われました。その週は3日点滴をしてもらいましたがどんどん悪化していきます。金曜日に紹介状を書いてもらって12月16日に大学病院の膠原病科に行きました。
膠原病科の先生はとても親身になってくれて、今日来てよかってねと言ってくれました。その時既に右手の中指の先は凍傷になっていました。
私の病名は全身性強皮症ということでした。難病の認定が受けるようにという主治医の指示で申請をしました。
それからは連日、可能な限りかかりつけの内科や大学
病院で血流を良くする点滴を続けました。
シェーグレン症候群②
2020年1月2日
朝起きたら右足のフトモモが痛かった。前日、初詣に行って結構歩いたのでそのせいかと思ったが何日たっても良くならない。
かかりつけの内科医院で相談したところ筋肉痛とのこと。片足だけ筋肉痛ってなにそれ。どうすれば片足だけ筋肉痛になるんだ。1か月たっても治らない。段々膝まで痛くなっててきた。ひねったときなどに痛い。夜も横を向いて寝ると痛いので上を向いて寝るしかない。
ある日ふと思った、これはシェーグレンなのでは？
先生に聞いてみたがはっきりとは言わない。
そうこうするうちに2月になり手の指にレイノー症状が現れた。寒い時に多いのだが、指が何本か血流が悪くなって、真っ白になるのだ。これは間違いなくシェーグレンの症状。
新たなシェーグレンとの出会いでした。
レビー小体型認知症の母
レビー小体型認知症の母
現在83歳の母は5年前に脳梗塞を患いました。麻痺はほとんど残らずに済んだのですが、認知症の症状がはっきりしてきました。
段々と発言のなかに被害妄想的なものが増えてきて、その一年後にはレビー小体型認知症と診断されました。メモリークリニックに通ってアリセプトというお薬を飲んだところ被害妄想は大分よくなりました。
その後、もともと悪かった不整脈が悪化してペースメーカーを入れました。すると身体中の血流がよくなったようで脳の活動もよくなって、びっくりするほどしっかりしたときもありました。
とはいえ脳梗塞から5年目の現在は少しでもうとうとすると夢の世界の人になってしまうようになりました。幻覚もよく見るので存在しない父の兄弟や既に鬼籍に入っている母の両親などは、しょっちゅう登場しています。
わたしが一番参っているのは母のお気に入りの「小さいあやちゃん」です。いつも母の布団に入ってきて、しょっちゅう泣いて困らせているらしいのですが、実際には存在しません。本物のあやちゃんは既に成人しています。会ったとたんに「何でもっと可愛がってあげないの。またおしっこ漏らして泣いてたわよ❗」と怒られることも。
どんな理不尽なことを言われても笑い話にすることが大切だと痛感しています。
シェーグレンの始まり
私が口の中に違和感を感じたのは10数年前でした。フライやお煎餅などガサガサした表面のものを食べると、舌やほほの内側などに血豆ができてしまうのです。大きいときは直径2センチ位の時もあります。その血豆が破れるとひどい口内炎状態になってしまい治るまで大層つらい思いをすることになりました。初めは噛み合わせが悪いのかと歯医者で奥歯を削ってもらったりしましたが一向によくなりません。
半年近くたった頃、これは口の中が乾いているのかもと気が付きました。そこで今も通院しているかかりつけの内科医院に行って相談したところ、すぐにシェーグレンでしょうという診断をいただきました。それから投薬治療が始まり症状は改善しました。42歳の時です。
